在剛剛過去的中國第30個(gè)全國助殘日，因?yàn)檎憬Ａ链壬苹饡?huì)出品的《大海小雨》這部帶援助計(jì)劃的公益微電影，讓大眾將目光匯聚到了自閉癥兒童這個(gè)特殊群體上來。
在影片發(fā)布前，Angelababy、鄭愷、郭麒麟、華少、沈濤、伊一、陳歡等明星發(fā)布視頻，呼吁大眾一起關(guān)愛自閉癥群體，關(guān)愛自閉癥患者家庭。
影片上線當(dāng)晚、半個(gè)多小時(shí)里，35.2萬網(wǎng)友在線觀看，彈幕刷了一屏又一屏，滿滿的都是鼓勵(lì)與加油。
截止目前，《大海小雨》微電影全網(wǎng)播放量已經(jīng)超過1000萬。騰訊新聞、今日頭條、都市快報(bào)、網(wǎng)易、搜狐新聞、央廣網(wǎng)、新華網(wǎng)、新浪浙江、二更視頻等上百家媒體紛紛關(guān)注并作了詳細(xì)報(bào)道。人民網(wǎng)浙江頻道總編戴謙還親自執(zhí)筆寫了《為“星星的孩子”長亮關(guān)愛之燈》的評論文章，呼吁社會(huì)各界共同關(guān)愛自閉癥患者及家庭。
為“星星的孩子”長亮關(guān)愛之燈
人民日報(bào) 戴謙
5月17日是中國第30個(gè)全國助殘日。當(dāng)天，公益電影《大海小雨》也同期發(fā)布，中國首列以關(guān)注自閉癥群體為主題的公益地鐵專列——“星援助計(jì)劃”專列在杭州開出。該計(jì)劃將為中國自閉癥患者提供從康復(fù)援助到自閉癥就業(yè)支持、自閉癥科研支持、自閉癥社群支持的“全生命周期支持”方案，為“星星的孩子”點(diǎn)燈。
自閉癥，又稱孤獨(dú)癥，是一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙，其病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。自閉癥兒童就像天上的星星，活在自己的世界里，在遙遠(yuǎn)而漆黑的夜空中獨(dú)自閃爍，所以也被社會(huì)稱之為“星星的孩子”。
前幾天，正在參加全國兩會(huì)的全國政協(xié)委員、上海市婦聯(lián)副主席黃琦列出了一組數(shù)字：我國現(xiàn)有自閉癥患者約有1000萬，其中0-14歲兒童200余萬，且每年以近20萬的速度增長。這觸目的數(shù)字背后，是一個(gè)個(gè)在生存和生活中煎熬著的自閉癥家庭。黃綺呼吁：“自閉癥家庭太難了，政府和社會(huì)各界要多幫幫他們?！?/span>
誠然，近些年來，自閉癥患者群體正獲得社會(huì)越來越多的關(guān)注。為自閉癥患者提供最基本的康復(fù)訓(xùn)練救助的政策措施逐步完善。不少社會(huì)公益組織除通過籌款為患兒家庭紓困之外，還不斷地為自閉癥患兒的特殊教育問題奔走，甚至聯(lián)合成立專門的教育機(jī)構(gòu)，努力為“星星的孩子”點(diǎn)亮一盞明燈。
但在為自閉癥患者和家庭點(diǎn)燈的同時(shí)，我們還需要更多地思考，這盞燈如何能夠“長亮”。畢竟自閉癥貫穿患者終生，除了康復(fù)和教育，接踵而來的還有工作、養(yǎng)護(hù)、養(yǎng)老等問題，“要比孩子多活一天”仍是絕大多數(shù)自閉癥兒童的父母的共同心聲——他們不敢停下腳步，不敢老去，擔(dān)心孩子離開自己的庇護(hù)之后難以應(yīng)付生存難題。這種對未來宿命的擔(dān)憂和恐懼，折射的是一個(gè)社會(huì)性議題：如何讓“星星的孩子”們在被救助、被理解和接納之外，能夠獲得回歸社會(huì)、融入社會(huì)的能力，從而擁有自己的人生？
令人欣慰的是，如今有公益組織提出了針對自閉癥患者的“全生命周期解決方案”：面向自閉癥患者提供從干預(yù)康復(fù)、求學(xué)就業(yè)的全方位幫扶，以及大齡養(yǎng)護(hù)和養(yǎng)老支持，此外還考慮到自閉癥患者家庭的守望相助以及對自閉癥康復(fù)干預(yù)、融合教育、職業(yè)教育、醫(yī)教結(jié)合等方面的研究應(yīng)用支持。
不過，對自閉癥患者及家庭的“全生命周期”支持所涉環(huán)節(jié)之多、細(xì)節(jié)之瑣碎、時(shí)間跨度之久，僅依靠社會(huì)組織的力量、僅靠特殊節(jié)點(diǎn)的倡議呼喊還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，更需要強(qiáng)調(diào)政府責(zé)任，從政策和制度層面，建立對自閉癥患者的終身關(guān)愛體系，對自閉癥家庭提供持續(xù)的制度支持；多部門之間明確權(quán)責(zé)，形成聯(lián)動(dòng)機(jī)制，協(xié)調(diào)解決自閉癥家庭之困，讓對自閉癥患者和家庭的關(guān)注和支持常態(tài)化、終身化；全社會(huì)真正做到為“星星的孩子”們長亮關(guān)愛之燈。
